martedì 22 novembre 2011

In evidenza: piccole ma concrete azioni solidali


Nella blogosfera si fanno begli incontri, Claudia è una persona molto carina, la prima nonchè per il momento unica blogger che ho incontrato. C'è una cosa che ammiro molto in lei e che me l'ha fatta piacere subito, l'impegno, di lunga data e continuativo, a favore di famiglie SMA, la disponibilità a impegnarsi concretamente nelle azioni solidali.

In questi giorni ha indetto un giveaway molto particolare, andate a farle visita!

Giveaway nel gergo blogger significa  dono in palio, ma per una volta, riflettevo leggendola, il dono potremmo farlo anche noi partecipanti, a prescindere dal concorso, non vi pare?
Nel blog di Claudia ho trovato un altro link che sostiene un'iniziativa di SMA.

C'è un counter a questa pagina e da ieri lo monitoro, mi ha impressionato il piccolo importo fino ad oggi raccolto, e mi è sembrato fermo... Ho avuto la netta impressione che questa iniziativa fosse stata colpita dal male italico più grave: parlare e basta. E' l'osservazione di una giornata, non rileva lo so bene, ma ho notato che il counter delle condivisioni sui social network correva, poco, ma si muoveva, il conto delle donazioni no. E funziona, perchè si è mosso quando ho fatto la mia. Simbolica, perchè preferisco non aver la scusa del "sono già sostenitrice di.... mi spiace non posso aiutare tutti", mentre qualche euro per tutti lo si trova. In fondo sono quelli che spenderesti per un caffè al bar magari, o una qualsiasi cosa di cui per un giorno puoi fare a meno, no?

Intendiamoci non vuole essere una critica o un parlarsi addosso (tanti fanno in silenzio molto più di quel poco di cui a volte io parlo, e lo faccio sempre con un certo disagio ma sono convinta possa servire le cause cui tengo). Semmai è una riflessione costruttiva, un proporvi, se, come noi siete convinti che tanti piccoli gesti di ognuno possano significare un cambiamento grande nella vita di qualcuno che ha bisogno di aiuto, di fare anche voi quel gesto: ce l'avete un ero in tasca? Bene, rompete gli indugi e donatelo!


La donazioni è con paypal, tutto regolare e sicuro. La causa meritevole.

Un ricordo personale forse vi spiegherà perchè questa iniziativa mi ha subito convinta.
Da ragazzina, appena approdata al liceo, son stata coinvolta da alcuni ragazzi più grandi in un gruppo moto particolare: servivano braccia a rinforzo di un team di volontari, si reclutavano ragazzi per far fare ginnastica a una bimba di pochi mesi, piccoli gruppi di 4, su turni di un'ora a rotazione per quasi tutto il giorno, 7/7.
A 14 anni pensi e fai, in modo molto naif se vogliamo, però ricordo la sensazione forte del primo incontro, la spiegazione dei genitori: "dobbiamo allenare continuamente i suoi muscoli, perchè da sola non li può muovere, e se la malattia progredisce... smetterà di respirare", una di quelle frasi che ti stroncano ("cioè voi state affidando a noi la possibilità di far respirare vostra figlia???" non l'ho detto ma sicuramente l'ho pensato). Non l'ho fatto a lungo e poi ho perso le tracce di quella famiglia, ma le mie ore settimanali, anche se occasionali, mi hanno lasciato ricordi indelebili anche se un po' confusi, e ancora conservo lo shock di vedere un bimbo così piccolo immobile, l'imbarazzo di non saper bene come maneggiare le sue gambine e braccine (ci si metteva in 4 intorno al bimbo e ognuno aveva il compito di muovere in coordinazione con gli altri uno degli arti seguendo una routine), l'ansia di fare correttamente, la paura di farle male perchè i movimenti dovevano essere energici e precisi. Eppure sono contenta di aver fatto questa esperienza, anche se allora non ero molto consapevole forse, pensavo solo che quei genitori non potevano fare tutto da soli e che erano davvero in gamba ad aver organizzato tutto da soli.

Si sapeva poco di tante cose 25 anni fa, non c'era internet, dovevi cercare contatti americani, usare metodi pioneristici, farli tuoi, adattarli. A posteriori ho riconosciuto anche il metodo Doman (mi sono incuriosita alla pedagogia da prima di diventare mamma), perchè nelle routine c'erano anche dei cartelloni da leggere e far vedere per pochi secondi con simboli, colori, scritte.
La bimba aveva una forma di distrofia grave, che come la SMA blocca i muscoli.

Molto spesso le famiglie cui capitano queste malattie tra capo e collo dipendono in molti sensi dal volontariato e per fortuna oggi c'è internet!

In questo caso viene richiesto di supportare l'acquisto di ipad, che in questo caso non è solo un bell'oggetto ma diventa un alleato prezioso:
L’associazione raccoglie le famiglie di bambini affetti da SMA e combatte ogni giorno a favore della ricerca per cercare una cura e rendere più bella e piena la vita dei piccoli affetti da SMA. I bambini SMA 1 hanno gravi deficit motori ma la loro volontà di comunicare è la stessa dei loro coetanei, tuttavia la produzione verbale è, ovviamente, resa molto difficile a causa delle condizioni cliniche della malattia. Esistono nuovi mezzi informatici che possono permettere ai bambini inseriti in progetti di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) o in programmi educativi prescolari di abbattere anche le difficoltà di movimento, fin ora superate grazie a particolari sensori.

Il tablet touchscreen è tra i più noti strumenti tecnologici che sembra essere stato creato apposta per i bambini affetti da SMA. In particolar modo i bambini con la forma primaria di SMA hanno pochissima forza a livello degli arti. Per questo motivo come associazione di riferimento per la SMA stiamo cercando di raccogliere fondi per l’acquisto di Ipad da donare alle famiglie con bambini affetti da SMA 1 che non hanno il privilegio di permettersi questo costoso “amico”.
Per saperne di più consulta il sito web Famiglie SMA
Per le donazioni, anche simboliche, cliccare qui

Grazie Claudia per avermi fatto conoscere questo progetto.

5 commenti:

  1. ho notato la stessa cosa ieri ed avevo pensato di farne un post per smuovere le acque... ma visto che oggi ci hai pensato tu, io lo faccio domani ;)

    Buona giornata

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  2. notavo anche io che è fermo..e lo tenfo sott'ovvhio da quando è partito.

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  3. GRAZIE GRAZIE GRAZIE! Ho divorato ogni parola che hai scritto in questo post e mi è piaciuto tanto quello che hai raccontato: di quando eri ragazzina.
    E sono d'accordissimo sul fatto che tante persone potrebbero donare anche solo 1 Euro. Io lavoro, sono separata e vivo con mio figlio ma qualche euro per queste iniziative lo trovo. E comprerò il calendario per la mia casa!
    Spero proprio che potremo incontrarci di nuovo perchè sei proprio una bella persona :-) si si.

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  4. carissime,
    grazie per i vostri messaggi!

    @Claudia mi hai fatto commuovere e imbarazzare, certo che ci rivedremo e stima e simpatia sono reciproche! :-)

    So che *dentro* ai vostri messaggi c'è un mondo intero di emozioni che io condivido:
    tristezza, paura che non si riescano a raccogliere i fondi a raggiungere l'obiettivo, rabbia perchè non si è riuscito a condividere quanto sentiamo importante questa causa, senso di impotenza, senso di inadeguatezza, solitudine per la mancata condivisione con lettori e contatti e molto altro.

    In effetti io posso aggiungere anche lo stupore per lo scarsissimo feed back, ma non importa:
    la gocciolina è caduta nell'oceano e anche se microscopica l'onda che la fa risuonare si propaga.

    Stamattina ho scritto nel mio status di FB un invito a sostenere l'inziativa, lo ripetererò ancora e l'ho anche fatto in un gruppo che avevo creato per lo stesso motivo https://www.facebook.com/group.php?gid=38195973682

    Personalmente non aderisco a ogni singola causa che mi segnalano, metto in conto che magari questa non abbia per tutti lo stesso richiamo forte che ha avuto per me.

    Vorrei però battere su un punto, che per me è rilevante e spesso fa da alibi per sostenere più progetti (ognuno avrà il suo "del cuore", ma il cure è come il sole, ha tanti raggi che vanno in ogni direzione e arrivano lontani e può splendere per molti! :-)) cioè che ogni tanto, ma con una cadenza anche frequente, possiamo "investire" nella felicità di qualcuno l'equivalente di piccole spese frequenti, se non quotidiane: qualche sms, un caffè, uno snack alla macchinetta, un gelato, uno smalto nuovo, un libro, un aperitivo... sigarette, o qualsiasi altra piccola spesa che si permette tutti, declinatela come credete.

    Perchè non una bella canzone?
    http://itunes.apple.com/it/album/musica-rossetti-e-sma-feat/id438247881

    Sostenete e pubblicizzate le vostre cause!

    Buona giornata a tutti! :-)

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  5. ... e nel pomeriggio di ieri poi è arrivata la bella notizia che invece un riscontro c'era stato. Un grazie a tutti coloro che hanno aperto cuori e portafoglio. Come ho scritto da Claudia sono contenta di sapere che ci siano tante persone attente e generose. :-) Buona giornata!

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