martedì 30 ottobre 2012

La Testimonianza di Federica

E' la prima volta che un post mi colpisce così tanto da desiderare di ribloggarlo.
Prendetevi 5 minuti per leggere per favore, capirete perchè secondo me è importante.

Mamma Claudia e le avventure del Topastro, La Testimonianza di Federica:
24 anni…Spensieratezza, divertimento, amici, il ragazzo… In primavera un po’ di affaticamento, durante l’estate un sforzo enorme per svolgere cose sempre fatte semplicemente. Fine dell’estate, vacanze, mare.. Non riesco ad alzarmi dal telo steso sulla sabbia. Faccio il bagno e ogni onda mi butta in terra. Rientrata dalle ferie decido di farmi dei controlli: dopo un mese di ricovero e di esami più o meno invasivi siamo nella sala di attesa del reparto, io in pigiama e i miei genitori accanto. Stiamo aspettando che il medico che giorni prima mi ha prelevato un pezzetto di muscolo salga da noi a darci l’esito della biopsia analizzata.La porta si apre più volte, ogni volta un tuffo al cuore; non è lui, sono tutte persone che si siederanno accanto a noi.Eccolo, è entrato, la sala è piena, noi ci alziamo e gli andiamo incontro. “Ci accompagnerà nel suo ufficio - mi sono detta -, nella mia stanza, ci metteremo seduti e .. ci dirà….”NO, Lì, in piedi, nel mezzo di una sala affollata, dopo averci salutati gentilmente dice che ha i risultati della biopsia e che la diagnosi è Distrofia Muscolare. Così, senza pietà, buttandomi addosso il peso quella sentenza ….
Federica Morellini



Immagino che alla diagnosi di una malattia del genere si realizzi immediatamente che la tua vita cambierà per sempre, ma nei primi secondi immagino significhi solo paura, panico, bisogno di capire, ma ancora prima di rassicurazione, di sentirsi affidati a mani accoglienti, salde, che diano speranza.

Sono rimasta chockata da questa testimonianza (anche se ho toccato con mano la poca umanità in corsia). 
Non sono medico ma di comunicazione un po' mi intendo, per il percorso di studi che ho fatto e per esperienzze professionali.
Chi mi legge da più tempo sa che amo la comunicazione nonviolenta perchè affida un ruolo centrale ai sentimenti e non si ferma alle parole, ma dice che possono esser finestre o muri.
E' inconcepibile che un medico si comporti così. Ed è profondamente ingiusto.

Per fortuna non sono tutti così, alcuni medici, che poi sono esseri umani, non hanno nemmeno molti strumenti per rapportarsi ai pazienti con empatia, ma anche ne fossero rimasti pochi dobbiamo impegnarci tutti perchè nessuno si ritrovi mai più in situazioni del genere.

Claudia linkava l'intervista con uno psicologo, che si occupa di questi temi Ve ne propongo uno stralcio e vi invito a leggerla tutta, perchè davvero è molto interessante e analizza più punti di vista, che in genere non si approfondiscono:

Qual è un buon modo di comunicare una diagnosi del genere?
«Una comunicazione concreta, chiara, rispettosa, discreta, empatica e costruita insieme alla famiglia è un primo mattone di quella “nuova casa” che dovrà essere predisposta per fronteggiare la malattia. Questi presupposti sono ovviamente validi per ogni grave patologia, sia che essa colpisca un adulto, sia, come nel caso della SMA, un bambino».
Stefano Casiraghi, l'intervistato, è cordinatore del Progetto “Stella” dell’Associazione Famiglie SMA
Cosa vuole fare il Progetto Stella?
«Facendo riferimento alle richieste delle famiglie e dei medici che lavorano nell’ambito delle patologie rare e della comunicazione diagnostica, il progetto crea e modera dei corsi ad hoc, dedicati al tema, dove i professionisti possano confrontarsi con il vissuto delle famiglie ed essere supportati nella costruzione di una comunicazione efficace,che permetta loro di svolgere il proprio lavoro in modo più sereno ed efficace e che li supporti nel gestire in modo professionale e utile le potenti emozioni messe in gioco dall’evento. Inoltre il Progetto comprende anche un Numero Verde (800 589738), che è già attivo e che si intende potenziare, al quale possono rivolgersi le famiglie per chiedere delle consulenze; è insomma un servizio di accoglienza e accompagnamento nella gestione della rete di servizi presenti sul territorio. L’ha voluto Famiglie SMA, insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e all’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)».
Tutti possiamo supportare questo progetto, parlandone, seguendolo e per fare qualcosa di concreto subito possiamo mandare un sms a questo numero



Questo articolo mi ha molto colpito perchè ho ripensato a una specializzanda in medicina molto empatica che ha sempre rilevato quanto fosse importante il rapporto medico paziente e quanto dovesse umanizzarsi la medicina. Nel mio fare concreto quotidiano, anche ricordando lei, proporvi questa iniziativa.

Grazie per l'attenzione.


9 commenti:

  1. Sono senza parole ma per fortuna possiamo fare qualcosa. Mando subito il messaggio e tanti auguri a Federica che si troverà a combattere con questo male che spero non le tolga la voglia di vivere!
    Forza Fede!!!

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  2. <3 io non ho più parole, queste due settimane sono intense, meravigliose e mi stanno facendo conoscere tante persone con un cuore immenso! grazie Cì!

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  3. Vorrei poter affermare di essere incredula per quel che ho letto, ma purtroppo non è così. Il ramo paterno della mia famiglia è stato letteralmente sterminato da gravi malattie, e tra le innumerevoli quanto inevitabili occasioni di incontro con la classe ed il personale medico ho riscontrato imperdonabili e grossolane carenze sul lato umano, che invece con minor frequenza ho riscontrato nel personale infermieristico (quasi sempre donne). Ritengo ci sia una grossa lacuna nel sistema di formazione dei medici. Manca l'approfondimento del lato umano del rapporto medico/paziente, il che assume caratteristiche di tutto rilievo soprattutto in certi rami della medicina, pensiamo ad esempio ai reparti oncologici dove girano psicologi e sacerdoti che in parte suppliscono a questa lacuna e dove la mancanza di empatia è grave a mio avviso quasi quanto una qualsiasi altra carenza sul versante clinico. Che dire, l'empatia di certo non si impara sui banchi di un'aula universitaria, nè in corsia, o ce l'hai (per i motivi che tutti ben sappiamo) o non ce l'hai, anche se di certo, un esame in più con i relativi approfondimenti psicologici potrebbe contribuire a risvegliare qualche coscienza che di empatia ha fatto scarsa esperienza durante la sua infanzia e giovinezza.
    Il mio pensiero ed i miei auguri a questa ragazza ed alle purtroppo numerose persone che si trovano a vivere un'esperienza simile alla sua.

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  4. Grazie a tutte per i commenti e per l'adesione all'iniziativa.

    Pollicina.net sono io ad esser felice di averti incontrata grazie a Claudia, ho letto il tuo blog e a ogni post mi commuovevo. Grazie per questa meravigliosa condivisione.

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  5. Se ci si ferma alla malattia non si può arrivare al malato, l'ho visto accadere con i miei genitori, due malattie gravi e due medici molto diversi. Mio padre ha vissuto la sua in modo molto consapevole e con il giusto grado di supporto e speranza, mia madre decisamente no.
    Hai ragione Cì, alcuni mestieri devono essere considerati qualcosa di più, un po' di vocazione ci vuole.
    Grazie per la condivisione a te e Claudia.
    Un grande abbraccio a Federica e a chi lotta come lei.

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  6. L'ho giá letto e sono senza parole...

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  7. Mi è venuto da piangere, capisco come si è sentita Federica :(
    Nel mio lungo percorso ho trovato medici con un tatto indescrivibile e bestie inumane capaci di lasciarti cadere addosso il masso più pesante immaginabile.
    Spero che questa notizia non tolga a Federica la forza di continuare a sorridere: nessuna sentenza ha il diritto di non lasciarci godere della nostra esistenza giorno per giorno.
    Forza e... al diavolo questi mostruosi personaggi!
    Un sorriso grande!

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  8. Grazie ancora a tutti per i vostri commenti, anche per me non è facile aggiungere altro e mi unisco nei pensieri positivi per Federica.

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Grazie per il tuo commento, le tue impressioni per me sono preziose :-)
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